脑瘫，被许多人视为一个沉重的词汇。它并非单一疾病，而是一组由发育中胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤引起的、持续存在的运动和姿势发育障碍症候群。据统计，脑瘫在我国的发病率约为2.48‰，是儿童致残的主要病因之一。

然而，诊断远非终点，而是系统性康复的起点。康复护理作为这一过程中不可或缺的核心环节，贯穿于孩子的日常生活。它不仅是技术的执行，更是爱与科学的结合，是连接专业治疗与家庭生活的桥梁，是点亮孩子未来的希望之光。

一、 康复护理的核心要点

脑瘫康复护理强调整合专业治疗目标 into daily life，其核心在于“以患儿为中心”，提供个体化、持续性的照护支持。

（1）日常生活中的康复融入： 康复护理的首要任务是将康复训练自然融入24小时的生活流程中。这包括：①正确的体位管理：无论是在床上、座椅上还是被抱姿，都应采用能抑制异常姿势、促进对称性中线的姿势。如使用特定枕头保持侧卧，避免长期仰卧加重僵直。②进食与吞咽护理：针对吞咽困难的孩子，护理需格外谨慎。调整食物质地（如糊状、泥状），选择适宜餐具，采用少量多次、慢速喂养的方式，预防呛咳与误吸。进食后保持竖坐位，做好口腔清洁。③日常活动作为训练：在穿衣、洗漱、如厕等日常活动中，有意识地鼓励孩子参与。如引导其主动伸手、练习抓握，将单调的训练转化为生活互动。

（2）并发症的预防与精细护理： 由于运动受限，脑瘫患儿是多种并发症的高危人群，预防性护理至关重要。①皮肤护理：定期检查骨突处皮肤，保持清洁干燥，定时翻身减压，有效预防压疮。②呼吸道护理：通过拍背、体位引流等方式协助排痰，保持呼吸道通畅，降低肺炎风险。③关节挛缩预防：除被动活动外，护理还包括使用支具、矫形器维持关节功能位，并观察其皮肤是否受压。

（3）情感支持与沟通桥梁： 康复护士与孩子接触时间最长，是观察孩子细微变化、提供情感支持的关键角色。①行为观察与记录：准确记录孩子的情绪、食欲、睡眠及对训练的反应，为团队调整方案提供重要依据。②非语言沟通：善于解读孩子的表情、声音和肢体语言，并及时回应，建立信任感。③创造积极环境：通过鼓励、游戏、安抚等方式，减轻孩子在训练中的焦虑与挫败感，守护其心灵的阳光。

二、 家庭：康复的主战场与永恒港湾

康复机构的时间是有限的，而家庭才是孩子生活与康复的主战场。家长的角色是任何专业团队无法替代的。

（1）成为护理专家： 家长应在专业人员指导下，掌握核心的护理技能，如喂养技巧、体位摆放、关节被动活动、辅助器具使用等。将康复理念转化为每日的照料常规，实现“护理即康复”。

（2）营造支持性环境： 家庭环境的细微改造能极大提升孩子的独立性与安全性。如安装扶手、使用防滑垫、创造无障碍空间、选择易穿脱的衣物等，为孩子营造一个鼓励探索、支持尝试的环境。

（3）保持耐心与积极心态： 康复效果并非立竿见影，需要家长极度的耐心和坚持。家长自身的积极乐观心态是孩子最好的精神良药。同时，家长也要关注自身心理健康，避免 burnout（倦怠），必要时寻求亲友或支持团体的帮助。

三、 结论与展望

儿童脑瘫的康复护理是一场贯穿成长的爱与智慧的马拉松。它要求护理工作者和家长秉持“早发现、早诊断、早干预”的原则，将专业的康复理念和细致的护理实践深度融合到患儿的每日生活之中。

康复护理的目标，不仅仅是改善功能，更是提升孩子的生活质量，维护其尊严，支持他们最大程度地参与和享受生活。这一切，需要构建一个由医护人员专业指导、家庭深度参与执行、社会包容支持的稳固体系。让我们用科学的护理和有爱的陪伴，共同为孩子们的未来铺就一条更加光明、更有希望的道路。